Por medio de la cual se establecen medidas para dignificar el periodo de vida de las personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades catalogadas como huérfanas se dictan otras disposiciones. ¡Ley muévete por mí! [Atención a enfermedades huérfanas]
Información general
No. de proyecto en Cámara:
No. de proyecto en Senado: 34/26
Tema principal: Seguridad Social y salud
Tema secundario: Bienestar y pobreza
Cuatrienio: 2026 - 2030
Legislatura: Legislatura Jul 2026 - Jul 2027
Iniciativa: Legislativa
Tipo de proyecto de ley: Proyecto de Ley
Sinapsis
Establecer medidas de protección especial y atención preferente para dignificar la vida de las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades huérfanas. Debido al avance acelerado e irreversible de la ELA, la iniciativa busca eliminar barreras de acceso fijando plazos reducidos e ineludibles para la entrega de tratamientos, servicios y cuidados paliativos. Asimismo, contempla la creación de protocolos de atención especializados, la capacitación de funcionarios públicos y la provisión obligatoria de apoyo psicológico y social integral tanto para los pacientes como para sus cuidadores.
Línea del tiempo
- 9/22/2026Publicada Ponencia Primer Debate - Gaceta: 1356/26
Primer debate
- 8/11/2026Publicación - Gaceta: 968/26
Sin anotaciones
- 7/22/2026Radicado - Gaceta: S/N
Sin anotaciones
Documento Gaceta
No disponible
Corporación: Senado de la República
Ponentes
Comisiones asociadas