Por medio de la cual se establecen medidas para dignificar el periodo de vida de las personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades catalogadas como huérfanas se dictan otras disposiciones. ¡Ley muévete por mí! [Atención a enfermedades huérfanas]

Información general


No. de proyecto en Cámara:

No. de proyecto en Senado: 34/26

Tema principal: Seguridad Social y salud

Tema secundario: Bienestar y pobreza

Cuatrienio: 2026 - 2030

Legislatura: Legislatura Jul 2026 - Jul 2027

Iniciativa: Legislativa

Tipo de proyecto de ley: Proyecto de Ley



Sinapsis

Establecer medidas de protección especial y atención preferente para dignificar la vida de las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades huérfanas. Debido al avance acelerado e irreversible de la ELA, la iniciativa busca eliminar barreras de acceso fijando plazos reducidos e ineludibles para la entrega de tratamientos, servicios y cuidados paliativos. Asimismo, contempla la creación de protocolos de atención especializados, la capacitación de funcionarios públicos y la provisión obligatoria de apoyo psicológico y social integral tanto para los pacientes como para sus cuidadores.


Línea del tiempo

  • 9/22/2026
    Publicada Ponencia Primer Debate - Gaceta: 1356/26

    Primer debate


    Documento Gaceta


    Corporación: Sin corporación


    Ponentes



    Comisiones asociadas


  • 8/11/2026
    Publicación - Gaceta: 968/26

    Sin anotaciones


    Documento Gaceta


    Corporación: Senado de la República


    Ponentes



      Comisiones asociadas


      • 7/22/2026
        Radicado - Gaceta: S/N

        Sin anotaciones


        Documento Gaceta


        No disponible

        Corporación: Senado de la República


        Ponentes



          Comisiones asociadas