Por medio de la cual se establecen medidas para dignificar el periodo de vida de las personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades catalogadas como huérfanas y se dictan otras disposiciones. Ley ¡muévete por mí! [Atención a enfermedades huérfanas]
Información general
No. de proyecto en Cámara:
No. de proyecto en Senado: 292/24
Tema principal: Seguridad Social y salud
Tema secundario: Bienestar y pobreza
Cuatrienio: 2022 - 2026
Legislatura: Legislatura Jul 2024 - Jul 2025
Iniciativa: Legislativa
Tipo de proyecto de ley: Proyecto de Ley
Sinapsis
El objetivo principal del presente proyecto sobre esclerosis lateral a amiotrófica (ELA] es realizar un enfoque integral y detallado en la protección de los derechos de las personas diagnosticadas con esta patología, extensible a otras enfermedades huérfanas, priorizando su dignidad y calidad de vida. Se establecen plazos ineludibles y mecanismos acelerados para el acceso a tratamientos y servicios, asegurando una atención preferente y oportuna. Además, el presente proyecto exige la creación y actualización constante de protocolos especializados para cada enfermedad huérfana, garantizando que las personas diagnosticadas cuenten con rutas claras y eficaces para el tratamiento, adaptadas a sus particularidades.
Línea del tiempo
- 4/11/2025Publicada Ponencia Segundo Debate - Gaceta: 505/25
Segundo debate
- 3/7/2025Concepto Institucional - Gaceta: 241/25
Ministerio de Salud y Protección Social
- 2/25/2025Aprobado Primer Debate - Gaceta: 392/25
Comisión VII Senado
- 11/21/2024Publicada Ponencia Primer Debate - Gaceta: 2010/24
Primer debate
- 10/29/2024Publicación - Gaceta: 1811/24
Sin anotaciones
- 10/22/2024Radicado - Gaceta: S/N
Sin anotaciones
Documento Gaceta
No disponible
Corporación: Senado de la República
Ponentes
Comisiones asociadas
